lunes, 29 de febrero de 2016

Enfermedades Raras:Fatiga Cronica



Definición:

El síndrome de fatiga crónica (SFC) es un trastorno debilitante y complejo que se caracteriza por un cansancio intenso que no mejora con el descanso en la cama y que puede empeorar con el esfuerzo ísico o mental. Las personas con SFC a menudo realizan actividades a un nivel sustancialmente menor de lo que eran capaces antes de la aparición de la enfermedad. La causa o causas del SFC no se han identificado y no se dispone de pruebas de diagnóstico específicas. Por lo tanto, el diagnóstico del SFC requiere cumplir con tres criterios:
Que la persona haya tenido fatiga crónica intensa durante 6 meses consecutivos o más que no se deba a un esfuerzo actual u otras afecciones asociadas a la fatiga (estas otras afecciones tienen que ser descartadas por un médico luego de hacer las pruebas de diagnóstico).
Que la fatiga interfiera de manera significativa con las actividades diarias y el trabajo.
Que la persona tenga simultáneamente 4 o más de los 8 síntomas siguientes:
Malestar durante más de 24 horas después de un esfuerzo físico.
Sueño no reparador.
Deterioro significativo de la memoria a corto plazo o la concentración.
Dolor muscular.
Dolor en las articulaciones sin hinchazón ni enrojecimiento.
Dolores de cabeza de un tipo, patrón o intensidad no sufrido anteriormente.
Sensibilidad en los ganglios linfáticos del cuello o de las axilas.
Dolor de garganta frecuente o recurrente.

Estos síntomas deben haber persistido o reaparecido durante 6 meses consecutivos o más desde el inicio del trastorno y no deben haber precedido a la fatiga.
Otros síntomas que acompañan al SFC

Aunque los siguientes síntomas no son parte de la definición de caso de SFC y no contribuyen al diagnóstico de este trastorno, es posible que algunos pacientes también tengan estos síntomas adicionales:
Dolor abdominal
Intolerancia al alcohol
Distensión abdominal
Dolor de pecho
Tos crónica
Diarrea
Mareos
Sequedad en la boca o los ojos
Dolor de oídos
Latidos irregulares
Dolor en la mandíbula
Rigidez por las mañanas
Náuseas
Sudores nocturnos
Problemas sicológicos (depresión, irritabilidad, ansiedad, ataques de pánico)
Dificultad para respirar
Sensaciones en la piel como hormigueo
Pérdida de peso.

Causas:

A pesar de una intensa investigación, los científicos no han podido identificar la causa del SFC. Si bien todavía no se ha identificado una causa específica para el SFC, otra posibilidad es que el SFC tenga múltiples desencadenantes. Las afecciones que se han estudiado para determinar si causan o desencadenan la aparición del SFC incluyen infecciones, trastornos inmunitarios, estrés, traumas y toxinas.

Sintomas:

El síndrome de fatiga crónica puede ser diagnosticado erróneamente o pasarse por alto porque sus síntomas son parecidos a muchos otros trastornos. La fatiga, por ejemplo, puede ser un síntoma de cientos de enfermedades. Sin embargo, analizar la naturaleza de los síntomas puede ayudar al médico a diferenciar el SFC de otras enfermedades.
Síntomas primarios

Como lo sugiere el nombre síndrome de fatiga crónica, la fatiga es una parte de esta enfermedad. Pero en el caso del SFC, esa fatiga va acompañada de otros síntomas. Además, no es el tipo de fatiga que pueda sentir después de un día o una semana especialmente intensa, después de una noche sin dormir o de un incidente específico que cause estrés. Se trata de un cansancio intenso e incapacitante que no mejora con el descanso en la cama y a menudo puede empeorar con la actividad física o mental. Es un tipo de cansancio generalizado que puede reducir drásticamente los niveles de actividad y la resistencia de una persona.

Las personas con SFC funcionan a un nivel de actividad significativamente menor de lo que eran capaces antes de enfermar. Este trastorno lleva a una reducción sustancial de las actividades ocupacionales (del trabajo), personales, sociales y educativas.

La fatiga en el SFC está acompañada de síntomas característicos de la enfermedad que duran al menos 6 meses. Estos síntomas incluyen:
Aumento del malestar (agotamiento extremo y enfermedad) después de una actividad física o mental.
Problemas de sueño.
Problemas de la memoria y la concentración.
Dolor muscular persistente.
Dolor en las articulaciones (sin enrojecimiento ni hinchazón).
Dolor de cabeza.
Sensibilidad en los ganglios linfáticos del cuello o de las axilas.
Dolor de garganta.
Otros síntomas

Los síntomas mencionados anteriormente sirven para diagnosticar el SFC. Sin embargo, muchos pacientes con SFC y pacientes en general pueden presentar otros síntomas que incluyen:
Dificultad para pensar (sensación de haberse "nublado el pensamiento").
Dificultad para mantener una posición erguida, mareos, problemas de equilibrio o desmayos.
Alergias o sensibilidad a alimentos, olores, sustancias químicas, medicamentos o ruido.
Colon irritable.
Escalofríos y sudores nocturnos.
Alteraciones visuales (sensibilidad a la luz, visión borrosa, dolor ocular).
Depresión o problemas sicológicos (irritabilidad, cambios de estados de ánimo, ansiedad, ataques de pánico).

Es importante que informe a su profesional de la salud si presenta alguno de estos síntomas. Es posible que tenga SFC u otro trastorno similar que se pueda tratar. Solo un profesional de la salud puede diagnosticar el SFC.



Diagnóstico
Idioma:

Dificultades en el diagnóstico

Para los médicos, diagnosticar el síndrome de fatiga crónica (SFC) puede ser difícil por varios factores:
No existe una prueba de laboratorio ni un biomarcador para el SFC.
La fatiga y otros síntomas del SFC son comunes en muchas otras enfermedades.
En el caso de algunos pacientes con SFC, es posible que para los médicos no sea obvio que están enfermos.
La enfermedad sigue un patrón de remisión y recaída.
Los síntomas son distintos en cada persona en cuanto a tipo, cantidad e intensidad.

Estos factores han contribuido a una tasa de diagnósticos baja. Del millón a cuatro millones de estadounidenses que tienen SFC, menos del 20% ha recibido un diagnóstico.


Tratamiento del SFC
Idioma:

Introducción

El control del síndrome de fatiga crónica puede ser tan complejo como la misma enfermedad. No existe una cura ni hay medicamentos recetados específicos para tratar el SFC y los síntomas pueden variar considerablemente con el paso del tiempo. Por consiguiente, las personas con SFC deben vigilar de cerca su salud e informar al médico de cualquier cambio, y los médicos deben vigilar con frecuencia el estado de sus pacientes y cambiar la estrategia de tratamiento cuando sea necesario.

Una de las claves para tratar con éxito el SFC es un enfoque de equipo en el que participen médicos y pacientes. Juntos pueden crear un programa de tratamiento individualizado que satisfaga de la mejor manera posible las necesidades del paciente con SFC. Este programa debe basarse en una combinación de tratamientos que aborden los síntomas, técnicas para sobrellevar el trastorno y manejo de la actividad diaria normal.

El SFC afecta a cada paciente de manera distinta y el plan de tratamiento debe ser adaptado para abordar los síntomas que más afecten o incapaciten a cada paciente. El principal objetivo del tratamiento es ayudar al paciente a aliviar los síntomas. No obstante, esperar que el paciente retome sus actividades normales no debe ser el objetivo inmediato pues el esfuerzo físico y mental que se necesita para tratar de lograr eso puede agravar la enfermedad.

Debido a que el SFC es una enfermedad compleja, puede ser necesario que el tratamiento requiera consultar con una variedad de profesionales médicos. Los proveedores de atención médica primaria pueden diseñar tratamientos eficaces con base en su experiencia en el tratamiento de otras enfermedades. Los pacientes se benefician cuando pueden colaborar con un equipo de médicos y otros profesionales de la salud entre los que se pueden encontrar especialistas en rehabilitación, profesionales de salud mental y fisioterapeuta
Dificultades de vivir con SFC

Vivir con el síndrome de fatiga crónica puede ser difícil. Al igual que otras enfermedades crónicas debilitantes, el SFC puede tener un efecto devastador en la vida cotidiana del paciente, obligándolo a hacer cambios importantes en su estilo de vida para adaptarse a sus muchas y nuevas limitaciones.

Las dificultades comunes que enfrentan los pacientes con SFC incluyen problemas en el manejo de:
Síntomas cambiantes e imprevisibles.
Una disminución en la resistencia que interfiere con las actividades cotidianas.
Problemas de la memoria y la concentración que afectan seriamente su desempeño en el trabajo o la escuela.
Pérdida de su independencia, de sus medios para trabajar y de su seguridad económica.
Alteraciones en sus relaciones con socios, familiares y amigos.
Preocupaciones sobre la crianza de los hijos.

Los pacientes con SFC suelen tener sentimientos de ira, culpa, ansiedad, aislamiento y abandono. Si bien es normal sentirse así, la falta de control del estrés y las emociones puede empeorar los síntomas, interferir en los tratamientos farmacológicos y dificultar aún más la recuperación.


Opciones para el tratamiento y manejo del SFC

La buena noticia es que hay muchas opciones para ayudar a los pacientes a manejar el SFC y mejorar su calidad de vida:
Fatiga y problemas del sueño
Dolor
Problemas de la memoria y la concentración
Depresión y ansiedad
Mareos
Medicamentos que se venden con o sin receta
Suplementos alimenticios y herbarios
Evitar extremos
Elaborar un progrema de actividad física
Modificar los ejercicios para los pacientes gravemente enfermos
Terapia cognitivo conductual (TCC)
Grupos de apoyo
Asesoramiento sicológico profesional


Prevalencia:45524

Asociación de afectados por el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y por el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM) de la Comunidad de Madrid
FORO GENERAL SFC / FM / SQM
SFC - SQM Madridf




FIBROMIALGIA, EM/SFC. Testimonios Personales

















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