El Día de las enfermedades raras es un día festivo celebrado el último día del mes de febrero, para crear conciencia sobre las enfermedades raras y mejorar el acceso al tratamiento y a la representación médica de los individuos con alguna enfermedad rara y sus familiares.
Fue establecido en 2008, escogiéndose un 29 de febrero ya que es «un día raro». El motivo de su creación, según la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS, por sus siglas en inglés), atiende al insuficiente tratamiento que existe de muchas enfermedades raras, así como a la carencia de redes sociales de apoyo a los individuos con enfermedades raras y sus familias; además, mientras ya había numerosos días dedicados a los que padecen alguna enfermedad rara (tal como el cáncer), no había previamente ningún día representativo para aquellos con enfermedades raras. Desde entonces, para efectos de su realización, los años no bisiestos la celebración se lleva a cabo el 28 de febrero.
A partir de 2009, la celebración del día de las enfermedades raras — que había surgido como iniciativa esencialmente europea — comenzó a ser cada vez más global. Ese año, la Organización Nacional para los Trastornos Raros (NORD, por sus siglas en inglés) movilizó en Estados Unidos a doscientas organizaciones de apoyo a pacientes con enfermedades, asimismo en China, Australia, Taiwán y América Latina se realizaron esfuerzos para coordinar actividades nacionales para promover este día.3 Adicionalmente, las organizaciones líderes de apoyo a pacientes con enfermedades raras, incluyendo el movimiento internacional Global Genes Project, habían unido fuerzas para promover el día de las enfermedades raras. En 2013 con la participación de más de 70 países de todos los continentes, se trata sin duda de una celebración mundial.
El Día Mundial de las Enfermedades Raras 2016 se celebra el 29 de febrero 2016, con el objetivo de crear conciencia sobre las enfermedades raras y el impacto que tienen en la vida de las personas.
El eslogan de 2016 «Unidos, construyendo una RED de voces por el Día Mundial de las Enfermedades Raras» apela a un público más amplio, aquellos que no tienen o no están afectados directamente por una enfermedad rara, a unirse al colectivo de las enfermedades raras y dar a conocer el impacto de las mismas.
Este año será la novena edición de este movimiento promovido por los pacientes. Miles de actos tendrán lugar en todos los continentes, llegando a las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias en todo el mundo.
Fue establecido en 2008, escogiéndose un 29 de febrero ya que es «un día raro». El motivo de su creación, según la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS, por sus siglas en inglés), atiende al insuficiente tratamiento que existe de muchas enfermedades raras, así como a la carencia de redes sociales de apoyo a los individuos con enfermedades raras y sus familias; además, mientras ya había numerosos días dedicados a los que padecen alguna enfermedad rara (tal como el cáncer), no había previamente ningún día representativo para aquellos con enfermedades raras. Desde entonces, para efectos de su realización, los años no bisiestos la celebración se lleva a cabo el 28 de febrero.
A partir de 2009, la celebración del día de las enfermedades raras — que había surgido como iniciativa esencialmente europea — comenzó a ser cada vez más global. Ese año, la Organización Nacional para los Trastornos Raros (NORD, por sus siglas en inglés) movilizó en Estados Unidos a doscientas organizaciones de apoyo a pacientes con enfermedades, asimismo en China, Australia, Taiwán y América Latina se realizaron esfuerzos para coordinar actividades nacionales para promover este día.3 Adicionalmente, las organizaciones líderes de apoyo a pacientes con enfermedades raras, incluyendo el movimiento internacional Global Genes Project, habían unido fuerzas para promover el día de las enfermedades raras. En 2013 con la participación de más de 70 países de todos los continentes, se trata sin duda de una celebración mundial.
El Día Mundial de las Enfermedades Raras 2016 se celebra el 29 de febrero 2016, con el objetivo de crear conciencia sobre las enfermedades raras y el impacto que tienen en la vida de las personas.
El eslogan de 2016 «Unidos, construyendo una RED de voces por el Día Mundial de las Enfermedades Raras» apela a un público más amplio, aquellos que no tienen o no están afectados directamente por una enfermedad rara, a unirse al colectivo de las enfermedades raras y dar a conocer el impacto de las mismas.
Este año será la novena edición de este movimiento promovido por los pacientes. Miles de actos tendrán lugar en todos los continentes, llegando a las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias en todo el mundo.
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso de Burgos, organiza los siguientes actos:
http://www.creenfermedadesraras.es/creer_01/actualidad/canal/2016/febrero/index.htm#IM_102946
El lunes 29 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Centro CREER acoge una actividad educativa de sensibilización dirigida a alumnos de Educación Primaria. El hall del Salón de Actos del Centro albergará una exposición de los trabajos realizados por los alumnos participantes en las actividades del Día Mundial. Además se instalarán mesas informativas en el Hospital Universitario de Burgos y en los Centros de Salud de la ciudad: Cristóbal Acosta e Ignacio López Saiz, Centro de Salud Gamonal Antigua y Centro de Salud San Agustín.
Todo ello, con el objetivo de concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las situaciones que viven las familias.
http://www.enfermedades-raras.org/
Madrid- La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) junto con el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con Enfermedades Raras y sus familias (CREER) ha publicado el cuento infantil “La historia de Federito el trébol de cuatro hojas”. Un libro infantil dedicado a los más pequeños con el fin de promocionar la imagen positiva de las personas con ER.
El cuento trata sobre un trébol, “Federito”, que nace con cuatro hojas, esto hace que se sienta diferente respecto a los demás tréboles que conoce, pero gracias a los consejos de un sabio trébol y la ayuda de un niño, “Federito” descubre que su diferencia le ayudará a superarse día a día.
Uno de los fines de esta narración es normalizar la imagen que se tiene de las enfermedades poco frecuentes, sobre todo en los niños. Además la narración nos hace ver que debemos saltar las barreras que se ponen en nuestro camino.
“A través de esta narración se busca sensibilizar a los más pequeños sobre la importancia del respeto a las diferencias individuales además de intentar que la imagen de las enfermedades poco frecuentes entre la población infantil se normalice” declaró Isabel Calvo, Presidenta de FEDER.
María Tomé, Responsable de comunicación de FEDER, y autora del libro agrega que “También es un cuento con moraleja para los adultos, nos hace creer en la igualdad de oportunidades para todas las personas”
El cuento de “Federito” será repartido entre las distintas asociaciones que componen FEDER, los congresos que se realicen próximamente, y las actividades infantiles que se lleven a cabo, haciendo ver a los lectores que la diferencia puede ser una característica que te haga más fuerte ante la adversidad.
La Historia de Federito
Federito es un trébol de cuatro hojas, o dicho de otra manera un trébol especial, diferente. Por eso FEDER le creó como imagen de las enfermedades poco frecuentes. La causa de que haya tréboles con más de tres hojas es de carácter genético, se estima que por cada trébol de cuatro hojas existen 10000 que solo tienen tres. Parecido a lo que ocurre con las personas con enfermedades raras, para que una enfermedad sea calificada como rara solo puede afectar a 5 de cada 10000 habitantes.
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